Victòria Saget, veïna de 70 anys diagnosticada de Parkinson des del 2013, reclama més recursos i més implicació institucional davant una malaltia que continua guanyant pes a Catalunya. L'afectada denuncia que bona part de la feina feta en els últims anys sobre aquesta patologia no s'ha traduït en millores reals per als pacients i les seves famílies.
El Parkinson és avui la segona malaltia neurodegenerativa més freqüent, només per darrere de l'Alzheimer. En aquest context, Saget ha decidit visibilitzar públicament la seva situació i la de moltes altres persones que conviuen amb la malaltia diàriament.
"No he amagat mai que tenia Parkinson" - Victòria Saget
Una malaltia amb impacte diari
Saget explica que necessita un dispositiu que li administra la medicació directament a l'intestí prim per regular la dopamina. És un tractament que forma part de la seva rutina diària i que reflecteix el grau de complexitat que pot assolir la malaltia amb el pas del temps.
També adverteix que el Parkinson no sempre es percep des de fora amb tota la seva dimensió. "De vegades el que es veu no és tota la realitat", resumeix, en referència a unes limitacions que en molts casos no són evidents a simple vista, però que condicionen l'autonomia personal i la vida quotidiana.
La creació d'una associació específica a Girona
Davant la manca d'entitats centrades específicament en aquesta patologia a les comarques de Girona, el 2022 es va impulsar l'Associació Gironina del Parkinson. L'entitat té presència a Girona i també a l'Alt i el Baix Empordà, amb l'objectiu d'oferir acompanyament i construir una xarxa de suport per als afectats.
Per a Saget, el paper de l'associació ha estat decisiu en el seu procés personal i col·lectiu.
"L'associació m'ha donat vida, sense aquest projecte probablement m'hauria quedat a casa, sense motivació" - Victòria Saget
La creació d'aquest espai ha permès canalitzar demandes, compartir experiències i donar visibilitat a una realitat que durant anys no va comptar amb una estructura pròpia al territori gironí.
Reclamació directa a l'administració
Saget demana a les administracions i al sistema sanitari més recursos, més professionals i més compromís. La seva crítica es dirigeix especialment a la manca d'avenços efectius malgrat els debats i treballs desenvolupats a Catalunya sobre l'abordatge del Parkinson.
En aquest sentit, lamenta que diferents processos participatius i documents de treball elaborats sobre aquesta malaltia hagin acabat, en les seves paraules, guardats en un calaix. La queixa apunta a una distància entre el diagnòstic de necessitats i l'aplicació de mesures concretes.
El seu missatge, lluny d'una reivindicació exclusivament personal, posa el focus en els qui conviuran amb la malaltia en el futur.
"Potser totes aquestes reivindicacions i millores no arribin a temps per a un benefici propi, però val la pena continuar per a qui vingui després" - Victòria Saget
Amb aquesta idea, Saget insisteix a mantenir la pressió perquè el Parkinson deixi d'ocupar un segon pla en l'agenda pública i sanitària, especialment en un moment en què el nombre d'afectats i la necessitat d'atenció especialitzada continuen creixent.